Parcursul complet al pacientului oncologic

Dragii mei dragi, adeseori în peregrinările mele prin lume, m-am întrebat ce ne lipsește nouă, românilor, ca să descoperim majoritatea cazurilor de cancer în stadii incipiente, să le tratăm cu medicamente simple și ieftine, ce nu dau reacții adverse care fac pacienții să abandoneze tratamentele, sunt eficace și dau rezultate bune, nu ca rata de mortalitate prin cancer a ultimului an în România (88% oficial!) O țară de educație sanitară în populație ne lipsește, o Românie educată.

Primul lucru pe care ar trebui să-l cunoască un pacient oncologic ar fi drumul pe care va merge din momentul aflării diagnosticului. Haideți să-l străbatem împreună!

EDUCAȚIA TERAPEUTICĂ A PACIENTULUI ONCOLOGIC ȘI A APARȚINĂTORILOR SĂI – Circuitul complet al pacientului oncologic

  • Educația pentru sănătate în populația generală

Ar permite orientarea populației spre un stil de viață sănătos, cu evitarea factorilor de risc pentru îmbolnăviri (profilaxia primară). Statul ar trebui, de asemenea, să împiedice apariția unor factori toxici în mediu (profilaxie primordială). În ultimii ani, oncogenetica și oncopredicția au progresat foarte mult, permițând identificarea bolilor cu componenta ereditară. Această etapă s-ar încheia normal, prin depistarea precoce a îmbolnăvirilor (profilaxie secundară) prin diverse metode de screening (mamografie, endoscopii digestive sau bronșice, analize de laborator) puse la dispoziția populației, ceea ce ar permite tratarea eficientă prin metode foarte simple, rapide și cu rezultate excepționale.

  • Faza de depistare și confirmare a neoplaziei

Aceasta este esențială, iar confirmarea anatomo-patologică este obligatorie pentru toate cazurile de cancer. De obicei, confirmarea se face prin biopsii incizionale sau excizionale în serviciile de chirurgie, uneori și prin puncții, biopsii cu ac fin sau biopsii trough-cut. În cazurile dificile, se apelează la tehnici de radiologie intervențională cu biopsii ghidate imagistic. Rezultatele uzuale de histo-patologie trebuiesc completate de imunohistochimie si uneori de investigații de biologie moleculară. Urmează înregistrarea cazului în registrul de cancer instituțional (apoi regional și național, succesiv), prin colectarea și prelucrarea statistică a datelor, putându-se elabora linii directoare în Planul Național Anticancer.

  •  Faza de stabilire a diagnosticului complet și a stadializării

Un coordonator de caz (patient navigator) ar trebui să preia cazul și să-l dirijeze ca în cel mai scurt timp posibil să aibă un bilanț preterapeutic complet (laborator cu markeri tumorali, imagistică pentru extensia bolii, consulturi de specialitate precum cardiologie, nefrologie, geriatrie) care să permită stabilirea unui diagnostic complet și corect, precum și a stadializării bolii. Medicul referent al cazului (cel care a efectuat consultul inițial și examenul clinic, stabilind etapele bilanțului preterapeutic), prezintă, discută și propune soluția terapeutică optimă, în conformitate cu standardele și protocoalele adoptate, în fața comisiei de indicații terapeutice (comisie multidisciplinară alcătuită din specialiști în : anatomopatologie, chirurgi specializați, radioterapeuți, oncologi medicali, radiologi, psihologi, specialist în îngrijiri paliative etc.). Comisia necesită o coordonare eficientă printr-un secretariat medical și elaborarea de softuri dedicate. Tot ea răspunde de elaborarea și implementarea la nivelul instituției a standardelor și protocoalelor (protocoale de lucru, operaționale și terapeutice). Uneori funcționează și ca furnizor pentru o a doua părere în cazurile care solicită.

  •  Dispozitivul de anunț pentru comunicarea rezultatelor și a indicațiilor terapeutice

Aici începe educația terapeutică propriu-zisă a pacienților și aparținătorilor lor. Se explică rezultatele obținute și modul de adoptare al deciziei terapeutice, se prezintă tratamentele propuse cu beneficiile cunoscute și efectele secundare posibile, se cere în scris acordul pacientului pentru începerea terapiei. Îngrijirile propuse ar trebui să fie de tip holistic vizând aspectele medicale, psihologice, socio-economice și spirituale ale bolii în conformitate cu situația, nevoile, dorințele și principiile pacientului. Sfatul unui sofrolog este adeseori util. Evaluarea nutrițională, montarea de camere implantabile pentru administrarea tratamentelor, evaluarea făcută de un kinetoterapeut și organizarea transportului cu ambulanța sunt adeseori necesare. Un rol important îl are asistenta coordonatoare de caz care cunoaște toate detaliile cazului și planifică tratamentele și evaluările necesare în concordanță cu indicațiile comisiei oncologice.

  •  Etapa de tratamente cu intenție curativă

Se efectuează în regimuri diferite, de ambulator sau spitalizare (de zi, săptămânală, continuă). Există proceduri de tratament diferite pentru bolile localizate sau loco-regionale cum ar fi chirurgia (specifică în funcție de localizare) și radioterapia (externă, brahiterapie, tehnici speciale). Bolile metastatice sau cu potențial mare de metastazare necesită adeseori tratamente sistemice cum ar fi: chimioterapia, hormonoterapia, imunoterapia, anticorpii monoclonali sau alte terapii biologice. Adeseori cea mai bună soluție pentru pacient este includerea în studii clinice care permit accesul la terapii inovative. Pentru buna funcționare sunt necesare condiții adecvate de aprovizionare și dizolvare a citostaticelor, precum și asigurarea unui sistem eficient de preluare și tratare a urgențelor oncologice. Codificarea corectă a procedurilor și finanțarea adecvată pot ilustra modul de lucru conform standardelor în vigoare.

  •  Tratamente suportive

Vin să completeze și să susțină buna desfășurare a tratamentelor curative prin tratamente ce urmăresc evitarea complicațiilor și a efectelor secundare, tratarea lor la domiciliu sau spital, consultații în ambulator sau la domiciliu, terapia durerii, grupuri de sprijin, psiho-oncologice, consiliere nutrițională etc. Se realizează îngrijiri corporale, imaginea de sine și aspectele socio-estetice, acestea fiind foarte importante pentru pacienți. Se pot efectua testimoniale cu ajutorul specialiștilor juriști. Adeseori pacienții cer sfaturi pentru diverse terapii complementare (nu sunt permise decât cele alternative). Anumite forme de art-terapie și ergoterapie au loc în centrele de zi pentru pacienții ambulatorii, precum și întâlniri cu sofrologi sau psihoterapeuți. Asociațiile de pacienți, fundațiile și voluntarii pot fi implicați activ în această etapă, direct sau prin acțiuni de strângere de fonduri.

  •  Etapa de urmărire post-terapeutică

Este importantă efectuarea controalelor periode și a bilanțurilor post-terapeutice (laborator și imagistică, precum și urmărirea efectelor secundare tardive. Preluarea statistică a datelor poate susține prezentări științifice sau în societate a rezultatelor pozitive (relații publice).

Recuperarea pacienților oncologici este importantă, precum și reinserția socio-profesională și familială (prevenția terțiară). Se pot efectua întâlniri cu supraviețuitori de cancer pentru combaterea cancerofobiei în populație.

  •  Etapa îngrijirilor paliative

Îngrijirile paliative (tratamentul simptomelor și durerii) încep încă din momentul diagnosticului, dar importanța lor crește progresiv spre finalul vieții, proporțional cu reducerea tratamentelor cu intenție curativă. Se pot efectua la domiciliu, în ambulatorii de îngrijiri paliative sau în unitățile cu paturi. Toți medicii ar trebui să urmeze cursuri de terapia durerii/algeziologie. Această etapă cunoaște apogeul prin îngrijirile de tip end-of-life care, acordare pacienților oncologici în ultimele zile de viață. După deces, pacientul este păstrat în camera mortuară, iar eliberarea certificatului de deces permite accesarea serviciilor funerare. Îngrijirile paliative sunt singura specialitate ce oferă servicii de bereavement (suportul familiei îndoliate) și organizarea comemorării festive periodice pentru pacienții pe care i-au avut în grijă. Sunt recomandate intervenții psihologice pentru prevenirea doliului patologic în familie și a sindroamelor de burn-out în rândul personalului sanitar.

La finalul acestei Golgote pe care o parcurge fiecare pacient oncologic, nu-mi rămâne decât să vă doresc multă sănătare și încredere în echipa medicală care își va da maximum de interes în rezolvarea cât mai favorabilă a cazului dumneavoastră. Să sperăm că vom putea oferi în cadrul centrelor Amethyst un număr cât mai mare de servicii și facilități din cele enumerate! Un pacient educat (nu de pe Google) va obliga și personalul medical la un standard de calitate înalt pentru serviciile oferite.

Pentru asta nu-i sigur că mă vor iubi confrații…

Silviu Corbu

Medic Primar Oncologie, Amethyst Timișoara